历经4次手术 山东“折叠男孩”在成都告别“折叠人生”

曾因反向折叠180度被医生断言“活不过13岁”，趴在瑜伽垫上完成高考的山东男孩姜延琛，近日在成都历经4次高风险手术，26日出院，并即将重返校园。

这场由成都京东方医院脊柱外科梁益建团队完成的生命脊柱矫形“奇迹”，让姜延琛告别了“折叠人生”，重获新生。

8月25日，姜延琛在助行器的辅助下独立行走。

姜延琛2岁时，身体开始出现异常——走路脚后跟不着地、无法自主蹲下，被确诊为跟腱挛缩。原以为这只是成长路上的小插曲，然而，更艰难的考验却悄然袭来。

起初，他后仰的头还能被人轻轻扶正，后来脖子逐渐发硬;初三时，脖子折叠贴到后背;再往后，身体逐渐成“Z字形状”畸形，头和脊柱之间仅有一只手厚度的间隙。

母亲于梅英带着他奔波于各大医院，得到的却是令人绝望的答案——一种罕见的先天性肌肉病，病因不明。姜延琛从此成了“反向折叠”患者。

虽病情持续恶化，姜延琛却未向命运低头，在学习上从未放弃，他努力适应身体变化，跪坐在椅子上坚持上学。

母亲于梅英看在眼里、疼在心里，却全力支持儿子。她每天在家与学校间往返数趟，接送儿子上学、回家吃饭;学校的老师和同学也伸出了援手……就这样，姜延琛“折叠”着读完了高中。2022年，他趴在瑜伽垫上完成高考，以超出山东二本分数线近60分的成绩被德州学院录取。

然而，进入大学后，姜延琛的病情日益恶化。2023年5月，姜延琛因畸形导致呼吸困难，被诊断为脊柱反向折叠严重畸形，情况危急。在网上了解到成都医生梁益建此前的相关治疗案例后，他决定赴成都求医。

事实上，作为国内极重度脊柱畸形治疗领域的专家，梁益建早已在网上关注到姜延琛的励志故事。

梁益建回忆说，2024年姜延琛来到成都就医时，病情已岌岌可危，随时可能引发脑水肿、昏迷。他向家属坦诚，“不手术，很可能致命;做手术，风险极高但有希望。”

梁益建团队在极重度脊柱侧弯矫正领域经验丰富，积累了大量病例。成功的案例让家属看到了希望，坚定地选择在成都治疗。

这场手术的难度远超常规脊柱矫形，根源在于脊柱反向折叠的特殊性。与常见“驼背”(正向折叠)不同，反向折叠患者的脊柱向反方向弯曲、拉长，胸腔薄如纸，肋骨无法膨胀，膈肌因胸腹腔高压难以下降。“从肚子上摸甚至能摸到主动脉，呼吸空间非常狭小，引起了呼吸衰竭。”梁益建说。

“就像在深井里操作，周围全是重要器官。”梁益建介绍，医疗团队创新采用“反向截骨”方案，将拉长的脊柱矫正成类似“驼背”的状态以创造空间。

从2024年12月到2025年6月，梁益建团队先后为姜延琛开展了4次手术，矫正约170度。

8月6日，姜延琛在病房迎来21岁生日，已能坐在病床上的他看着大家的正脸，“和以前的20年分道扬镳，我将迎来新的人生。”

姜延琛的“重生之路”也离不开康复治疗。康复治疗师杨潇为他确定了严谨细致的康复计划，精准到每块肌肉、每次呼吸。

自去年8月入院以来，姜延琛每天训练10多个动作，每个都需反复训练上百次，平均每天训练6小时，总时长约2000小时。“有的时候都不想睁开眼，因为睁开眼睛就又要锻炼了。”他坦言。

虽然历经磨难，但情况在一步步好转。8月13日，姜延琛首次尝试步行并顺利完成——在助行器的辅助下实现了独立行走，且活动过程中，他的呼吸与心率都展现出良好的适应性。

如今，姜延琛即将重返他心心念念的校园。“我还要到处走走看看，好好生活。”话语间，他满是对未来的无限憧憬。